Les mots «sans gluten» sont présents régulièrement sur les menus et les rayons des supermarchés - mais pour certains, vivre sans gluten est une nécessité, pas un choix de style de vie.
La maladie cœliaque affecte au moins 1 personne sur 100 au Royaume-Uni et en Europe, et peut survenir chez des personnes de tout âge. Catriona Johnston a reçu son diagnostic à l'âge de huit ans et à partir de ce moment, ses parents ont dû relever le défi de garder leur fille en bonne santé et heureux à travers les fêtes d'anniversaire, les vacances, les visites de restaurants et plus encore.
La maladie n'est pas une allergie alimentaire ou une intolérance; c'est une maladie auto-immune, et même la plus petite miette peut causer de graves douleurs et des dommages aux personnes souffrant.
Ici, la maman de Catriona, Freja, nous parle des difficultés que rencontrent quotidiennement les parents d'un enfant coeliaque et de ce qu'elle souhaite que les autres sachent sur l'état de sa fille ...
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Le diagnostic n'est pas facile ...
Selon Celiac UK, la durée moyenne de diagnostic d'une maladie dès l'apparition des symptômes est de 13 ans - et seulement 24% des personnes réellement atteintes sont diagnostiquées cliniquement.
Pour Catriona, cela n'a pas pris assez de temps, mais ses parents ont quand même passé plusieurs années à s'inquiéter de la détérioration de sa santé. 'Au moment où elle avait quatre ans, elle était petite par rapport à ses amis et était tombée tout en bas du tableau des centiles de hauteur', se souvient Freja. «À six ans, elle avait l'air pâle et ses cheveux étaient très fins. Inquiétante, elle était souvent malade sans raison évidente. »
Au départ, Catriona était soupçonnée d'avoir de légères allergies et elle lui a prescrit des antihistaminiques, ce qui l'a rendue encore plus malade. 'La possibilité de maladie cœliaque n'était pas sur le radar de notre chirurgie GP locale et plusieurs visites, sur une période de temps, n'ont produit aucun résultat réel', ajoute Freja.
... mais cela peut être un soulagement
Bien qu'il n'y ait pas de remède pour la maladie cœliaque, Freja dit qu'elle se sentait «soulagée de savoir enfin ce qui n'allait pas avec Catriona et qu'elle pouvait être traitée sans avoir besoin de médicaments».
«Nous en savions très peu sur la maladie cœliaque et nous n’avons jamais pensé que Catriona pourrait en être atteinte. Nous pensions que quelque chose n'allait pas, mais au moins au début, ils étaient perçus comme «ne s'inquiétant de rien» et il a été repoussé que nous devions simplement accepter qu'elle était un petit enfant. »
Cependant, la joie de la famille d'avoir enfin une réponse aux problèmes qui ont tourmenté Catriona était teintée de tristesse, car on lui avait diagnostiqué une maladie à vie qui l'obligerait à suivre un régime alimentaire très restrictif.
De grands changements doivent être apportés
Suite au diagnostic de Catriona, la famille a pris la décision de retirer complètement le gluten de son domicile. «Cela signifie que Catriona peut manger n'importe quoi dans les placards et élimine le risque de contamination croisée.»
'Nous sommes habitués à vérifier la liste des ingrédients de tout ce que nous achetons - y compris les informations parfois bien cachées' peuvent contenir '. Catriona ne peut même pas boire certains jus dilués, et elle manque vraiment les chips Smarties et Walkers.
«Elle prépare le déjeuner tous les jours, mais elle a généralement des gâteaux de riz avec des tranches de fromage, car elle trouve le pain sans gluten sec lorsqu'il n'est pas grillé. Elle sera accompagnée de yaourts, de légumes hachés, de pop-corn et de collations aux fruits. »
Les occasions spéciales sont difficiles
'Nous devons être beaucoup plus prudents lorsque nous sortons au restaurant', admet Freja. 'Depuis le diagnostic de Catriona, nous n'avons réservé que des vacances indépendantes, car cela nous permet de garantir que sa nourriture est sûre lorsque nous sommes à l'étranger (et ne parle pas la langue locale).'
«Même une très petite quantité de gluten provoquera une réponse auto-immune et endommagera le corps de Catriona. En conséquence, nous devons être très vigilants. Catriona a un gâteau d'anniversaire sans gluten et nous devons nous assurer que la sauce à Noël ne contient pas de farine. Tromper ou soigner à Halloween est souvent difficile. »
'Elle est cependant très douée pour faire des gâteaux et des biscuits sans gluten et fait souvent des gâteaux pour nous tous!'
Catriona a développé un talent pour la cuisson de recettes sans gluten, comme cette éponge Victoria sans gluten
Et cela peut avoir un impact sur leur confiance
Freja dit que la confiance de Catriona a chuté «énormément» lorsqu'elle a été diagnostiquée pour la première fois comme coeliaque.
«La nourriture est une chose très sociale et Catriona s'est habituée à ne pas pouvoir rejoindre ses amis», explique-t-elle. «Nous proposons toujours d’envoyer Catriona avec sa propre nourriture lorsqu’elle va à des soirées ou à des rencontres. Si les amis de Catriona lui fournissent de la nourriture, ils lui achètent souvent un plat cuisiné sans gluten, comme un macaroni au riz et du fromage. »
Cependant, elle ajoute que dans l'ensemble, Catriona a été `` vraiment chanceuse '' avec l'aide qu'elle a reçue des autres: `` Elle a des amis dont les parents sont confiants de cuisiner pour elle et d'autres qui s'assurent d'acheter ses boutons de chocolat chaque fois qu'elle va rond.'
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Il y a beaucoup d'idées fausses
«La maladie cœliaque est une maladie auto-immune grave et est officiellement diagnostiquée par des tests de taux sanguins, des tests génétiques et parfois une biopsie - ce n'est pas une« mode sans gluten »et ce n'est pas quelque chose dont Catriona se développera», explique Freja.
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«Il existe de nombreuses idées fausses sur ce que signifie« sans gluten ». Par exemple, des amis sont récemment allés dans un restaurant prétendant servir des plats sans gluten; peu de temps après, leur fille (atteinte de la maladie cœliaque) est tombée malade et il s'est avéré que le restaurant supposait que 'sans blé' et 'sans gluten' étaient les mêmes - ce n'est pas le cas! '
La tendance sans gluten est à la fois une bénédiction et une malédiction
Au cours des trois années qui ont suivi le diagnostic de Catriona, Freja a remarqué que le marché de l’absence de marché s’était développé «massivement». «Il ne fait aucun doute que la tendance« vivre sans gluten »a entraîné cette croissance», dit-elle. 'Cela signifie qu'il y a plus de choix pour Catriona et cela a rendu les repas plus faciles - plusieurs chaînes de restaurants ont l'accréditation sans gluten de Celiac UK.' Il s'agit notamment de Chiquito, Carluccio's, Domino’s Pizza, Frankie & Benny’s et Pizza Express, entre autres.
«Parfois, cependant, Catriona a du mal à ce que les gens puissent être sans gluten puis choisir de manger du gluten à une occasion spéciale ou penser que manger du gluten de temps en temps n'a pas d'importance. Son choix sans gluten n'est pas un choix - elle ne peut pas manger de gluten quand il n'y a pas d'options sans gluten et elle ne peut jamais manger au buffet à cause du risque de contamination croisée. »
Les complications pour la santé peuvent être graves
Des dommages à la muqueuse intestinale surviennent lorsqu'une personne atteinte de la maladie cœliaque mange du gluten, et si un régime sans gluten n'est pas suivi, la condition peut entraîner des carences nutritionnelles et d'autres complications telles que l'ostéoporose, le cancer de l'intestin grêle et des problèmes d'infertilité inexpliqués.
Si une personne atteinte de la maladie cœliaque mange accidentellement du gluten, elle est susceptible de souffrir de malaise en quelques heures. Les symptômes peuvent être variés mais incluent une diarrhée et des vomissements sévères et peuvent durer plusieurs jours.
Cependant, même si vous faites très attention à votre alimentation, comme Catriona, des complications peuvent survenir. «Lorsque vous avez une maladie auto-immune, les risques de développer d’autres maladies auto-immunes sont accrus. Cela nous inquiète un peu », explique Freja. «Nous devenons également anxieux, à mesure que Catriona grandit et commence, par exemple, à partir en voyage scolaire, que ses besoins sont reconnus et pris en charge en toute sécurité.»
Nous espérons que la recherche pourra aider
«Il existe actuellement de nombreuses recherches sur le traitement de la maladie cœliaque. Nous espérons vivement que Catriona pourra en bénéficier à l’avenir », conclut-elle. «Catriona a dû apprendre à s'affirmer sur son« type »de sans gluten. Ce n’est pas toujours facile et nous sommes très fiers de Catriona qui la gère si bien. »
Si vous pensez que vous ou votre enfant souffrez de la maladie cœliaque, il est important d’obtenir l’aide d’un professionnel.
«La première étape consiste à discuter des symptômes avec un médecin généraliste qui peut effectuer un simple test sanguin pour rechercher des anticorps. Les anticorps sont produits par le corps en réponse à la consommation de gluten », conseille Celiac UK. 'Il est essentiel de continuer à suivre un régime contenant du gluten avant et pendant le processus de test, sinon le test ne fonctionnera pas.'
Si les tests sanguins s'avèrent positifs, vous serez référé à un spécialiste, qui pourra vérifier les dommages dans la muqueuse intestinale et, si un diagnostic formel est reçu, vous conseiller sur la meilleure façon de gérer vos symptômes pour mener un gluten sain -un mode de vie gratuit.