Les parents d'une petite fille dont la langue sort toujours tentent de sensibiliser à son état rare, le syndrome de Beckwith-Wiedemann.
Son expression ironique peut ressembler à un maniérisme mignon, mais en fait, c'est le signe de quelque chose de beaucoup plus grave.
Ocea Varney, 18 mois, souffre du syndrome de Beckwith-Wiedemann (BWS); un trouble de prolifération congénitale où les nourrissons naissent plus gros que la normale, ce qui signifie que sa langue ne pouvait pas rentrer dans sa bouche.
L'état d'Ocea signifie que sa langue est trop grosse pour tenir dans sa bouche
Image: Facebook / Melanie L Varney
La maman de 28 ans, Melanie Varney, du Canada, tente désespérément de sensibiliser à la maladie rare de sa fille - qui affecte environ 1 bébé sur 14000 aux États-Unis - après que les médecins n'aient pas diagnostiqué son état.
Elle a déclaré avoir remarqué le problème avant la naissance d'Ocea: «On pouvait même voir la langue d'Ocea sortir sur l'échographie.
«Quand elle est née, c'était la première chose que j'ai remarquée - je pensais que c'était mignon au début, mais cela a causé de graves complications. «
Ocea, qui a une sœur jumelle, Indigo, et son frère aîné, Joey, a dû subir une chirurgie correctrice de la langue dans le Missouri à seulement sept mois, pour éviter les difficultés de respiration, d'étouffement et d'alimentation que BWS peut causer.
Sans la chirurgie, les personnes souffrant de BWS peuvent éprouver de graves problèmes orthodontiques en raison de la modification de la forme de la mâchoire et du visage pour s'adapter à la langue élargie.
Ocea est née beaucoup plus grande que sa sœur jumelle, Indigo
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Image: Facebook / Melanie L Varney
Elle doit également se rendre à l'hôpital toutes les six semaines pour subir un dépistage des tumeurs, car elle présente un risque considérablement accru de cancer infantile, en particulier de tumeurs du foie et des reins.
Maman Melanie a déclaré: «Au moment où j'ai donné naissance à Ocea, je pensais qu'elle avait l'air différente de mes autres enfants.
«Évidemment, elle avait la langue sortie, mais elle était plus grosse que sa sœur.
«Quand nous étions au magasin, nous recevions des commentaires sur sa langue qui sortait - la plupart d'entre eux ont dit qu'elle était mignonne mais d'autres pensaient qu'elle était grossière.
'Elle était misérable avec ça - j'essayais de l'allaiter, mais elle ne pouvait tout simplement pas s'accrocher.
«Ça m'a empêché de dormir toute la nuit, que ce soit en essayant ou en m'inquiétant.»
Melanie fait campagne pour une sensibilisation accrue au BWS, après que les médecins n'aient pas diagnostiqué Ocea.
Image: Facebook / Melanie L Varney
Après des mois où Mélanie et son mari Gabby se sont fait dire que la langue d'Ocea n'était probablement qu'une phase, ils ont décidé d'agir.
Après avoir fait des recherches en ligne, ils ont rencontré une petite fille avec une histoire similaire à Ocea et ont décidé de contacter un spécialiste du syndrome de Beckwith-Wiedemann, qui lui a immédiatement diagnostiqué la maladie.
«C'était navrant d'entendre qu'elle avait la condition.
'Mais après trois mois, au moins nous avons finalement eu un diagnostic et nous pouvions commencer à faire quelque chose.'
Peu de temps après le diagnostic, Mélanie et son amie Tricia Surles - dont la fillette de deux ans souffre également de la maladie rare - ont décidé de créer un site Web, How Big BWS, pour sensibiliser aux signes et symptômes de la maladie.
Le 28 août marque la journée «How Big is Yours», une campagne sur les réseaux sociaux qu'ils ont organisée pour sensibiliser le public à la maladie en demandant aux gens de publier des selfies à voix basse en utilisant le hashtag #howbigbws .
Regardez l'histoire d'Ocea
Melanie a déclaré: «Notre objectif est de sensibiliser à ce syndrome.
«Jusqu'à un quart des personnes atteintes développent un cancer, il est donc important de poser un diagnostic précoce.
«Nous voulons que les médecins reconnaissent le BWS et s’assurent que les familles savent qu’il existe un réseau de soutien pour eux.
'Si cela signifie amener les gens à faire la grimace, alors ça vaut le coup.'
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