On parle souvent des parents qui s'occupent d'enfants adultes ayant des problèmes de santé mentale, mais qu'en est-il des frères et sœurs ? À l'occasion de la Journée mondiale de la santé mentale (10 octobre), Louise Atkinson écrit sur sa lutte pour faire face à la schizophrénie de son frère adulte...
Louise, 52 ans, vit dans l'Oxfordshire avec son mari, Jonathan. Ils ont thr
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Florence, 19 ans, Isaac, 16 ans et Grégory, 14 ans.
«Mes souvenirs de mon frère blond chérubin quand nous étions petits sont tous heureux. Il n'a que 15 mois de plus que moi, et nous avons formé un front uni de jeux et de rires lorsque notre jeune sœur Helen a fait irruption sur la scène alors que nous avions quatre et trois ans.
Enfants, nous étions aimés et chéris, et les voisins nous appelaient affectueusement « la famille parfaite ». Ross était étonnamment artistique et musical, esquissant des portraits avec une précision photographique et naviguant jusqu'en 8e année au piano et à la clarinette.
Mais quand Ross avait 16 ans, la folie a frappé et tous nos souvenirs d'enfance qui ont suivi sont laids : Ross montant et descendant les escaliers toute la nuit et suppurant dans un lit sans draps (son choix) toute la journée ; il jouait du piano avec enthousiasme mais sautait à mi-chemin pour déchirer la musique en lambeaux ; il griffonnait des messages urgents et des symboles « significatifs » sur les murs de sa chambre ; et nous avons passé des repas en famille à nous plaindre d'être le deuxième Messie et à nous avertir que le monde allait définitivement se terminer ce week-end. C'était une époque horrible. Maman a eu un cancer et est décédée à 52 ans, et papa s'est retrouvé seul.
Les personnes atteintes de schizophrénie détestent souvent les médicaments qui contrôlent leur psychose et les voix qui les affligent - cela peut les laisser se sentir comme des zombies. Ross l'a comparé à « patauger dans la mélasse ». Il arrêtait parfois de prendre les médicaments et, de temps en temps (toujours de manière inattendue), le couvercle de la boîte de Pandore s'ouvrait.
Pendant 15 ans, papa a été prisonnier dans sa propre maison parce qu'il ne pouvait jamais être sûr de ce que Ross ferait. À plus d'une occasion, il est revenu d'une course pour trouver la porte d'entrée grande ouverte, la télé hurlant et Ross parti. Finalement, la police appelait, de quelque part à des centaines de kilomètres, pour dire qu'ils l'avaient récupéré. Généralement pieds nus, parfois nus. Avec la schizophrénie, vous ne savez jamais ce qui va se passer ensuite.
Pendant ce temps, ma sœur et moi avons continué notre vie, éternellement reconnaissants que Ross ne soit pas notre problème. Mais l'ombre de la schizophrénie planait toujours sur nous. Cela a frappé notre cousin Peter dans la vingtaine, et nous essayons de ne pas penser à la possibilité que la loterie génétique tombe sur l'un de nos adolescents fougueux et drôles.
Au début de la trentaine, Ross a tenté de vivre de manière indépendante dans un appartement du conseil. C'était désastreux. Il était harcelé par des voisins et vivait dans la misère. Puis, il y a 18 ans, alors que Ross avait 36 ans, il s'est impliqué dans une communauté Hare Krishna et a fini par déménager en Allemagne pour vivre avec eux.
La vie calme et ordonnée était parfaite pour Ross, et un répit bienheureux pour papa - ses 70 ans ont été l'une de ses décennies les plus heureuses.
Après la mort de papa en 2007, ce n'était qu'une question de temps avant que Ross ne refait surface sous notre responsabilité. Quand j'ai décroché le téléphone pour entendre un fort accent allemand, j'ai tout de suite su que ce ne pouvait être que de mauvaises nouvelles.
Ross avait cessé de prendre ses médicaments, avait été transporté à l'hôpital mais était sorti et avait maintenant disparu quelque part en Europe. Il s'est avéré que Ross n'avait pas de passeport (trop paranoïaque pour remplir les formulaires de renouvellement que nous avions envoyés des années auparavant) ni d'assurance maladie. Ses médecins ont refusé de me parler (confidentiel du patient), sa banque a accepté d'annuler sa carte de débit perdue mais ne m'a pas permis de commander une nouvelle carte en son nom (confidentialité du client).
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J'ai passé les trois semaines suivantes en proie au stress, essayant désespérément de jongler avec le travail et trois adolescents tout en lançant une chasse internationale aux personnes disparues, en assurant la liaison presque toutes les heures avec la police au Royaume-Uni et en Allemagne, l'ambassade britannique à Berlin et la communauté Hare Krishna. Mêlé à cette soupe de chaos et de désespoir, il y avait une misérable sensation de déjà vu.
Après trois semaines à imaginer le pire, nous avons été alertés du fait que Ross était vivant lorsqu'un hôpital a appelé pour demander qui paierait la facture de 20 000 € qu'il avait accumulée après avoir été arrêté par la police. Il ignorait que quelqu'un le cherchait.
Ses amis allemands ont dit qu'ils ne pouvaient plus faire face. Je restais éveillé nuit après nuit, le cœur battant, essayant de trouver des solutions. Mais chaque « correction » était comme coller un plâtre sur un bateau pneumatique qui fuyait gravement et coulait.
Je déteste la schizophrénie avec passion. Bien sûr, je sais que c'est la maladie qui pousse mon frère à se comporter ainsi. Ce n'est pas de sa faute. Ses voix et sa paranoïa doivent être un enfer à vivre, mais il est si difficile d'être sympathique quand tout le chaos et la confusion émanent de lui.
Sommes-nous de mauvaises personnes pour souhaiter secrètement qu'il soit juste « normal », que quelqu'un d'autre intervienne et prenne le relais, et fasse disparaître tout le problème ? Et j'avoue que j'ai du mal à contrôler l'amertume et le ressentiment face à la façon dont la schizophrénie a saccagé notre enfance et à quel point j'ai peur de l'avenir.
C'est l'aspect unique d'une relation fraternelle. Il survit souvent à tous les autres, et à mesure que les parents meurent et que les partenariats, s'ils se produisent, peuvent être tendus ou patauger, il revient souvent aux frères et sœurs d'être en première ligne.
L'association caritative Rethink Mental Illness a mené des recherches sur l'impact de la schizophrénie sur les frères et sœurs et propose désormais un ensemble complet de soutien et de conseils. Selon sa responsable des politiques, Paula Reid, il s'agit d'un service dont nous avons grand besoin : « Cela peut être un terrain miné d'essayer de comprendre les différents services et les traitements disponibles, et les frères et sœurs se retrouvent souvent à la périphérie lorsqu'il s'agit de s'impliquer dans les services de santé mentale. »
De nombreux frères et sœurs peuvent ne pas vouloir s'identifier comme aidants. Ma sœur et moi nous soucions profondément de notre frère, mais nous sommes absolument unis sur le fait que nous ne pouvons pas - ou ne voulons pas ? - être son « soignant ».
En fait, c'est ce qui m'a empêché de téléphoner initialement aux groupes de soutien des frères et sœurs de Rethink Mental Illness. J'avais peur que quelqu'un me fasse pression pour sacrifier le reste de ma vie à mon frère, comme notre mère l'avait fait.
Mais quand le désespoir m'a poussé à appeler, c'était instructif. Même si écouter d'autres histoires de frères et sœurs était déprimant (il n'y a vraiment pas d'échappatoire, et rien de ce que vous pouvez faire ne suffira jamais), on nous a conseillé de nous occuper d'abord de nous-mêmes et de nos familles.
Eleanor Murphy, coordinatrice du groupe de bénévoles pour Rethink Mental Illness Support for Siblings dans le sud de Londres, qui a une sœur atteinte de schizophrénie, a déclaré qu'il était vital pour la santé de la « personne en bonne santé » de contrôler à quel point elle faisait ou non ses efforts.
'Tout le monde veut essayer de réparer son frère, mais vous ne pourrez peut-être jamais le faire', dit-elle. «Il y a tellement de gens qui ont déjà été confrontés à des scénarios similaires et connaissent les failles et les raccourcis. Nous n'avons pas de réponses, mais nous avons un aperçu - et les frères et sœurs ont besoin d'un soutien émotionnel.
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Au moment où j'écris, j'attends que mon frère soit renvoyé au Royaume-Uni pour affronter... qui sait quoi ? Je sais une chose - ça doit être encore plus effrayant pour lui que pour moi et ma sœur. Nous trois travaillerons à travers cela ensemble.
METTRE À JOUR Nous avons réussi à trouver un logement pour Ross à 45 minutes, et il est maintenant de retour au Royaume-Uni. Il propose une vie autonome dans une maison de 12 adultes atteints de schizophrénie ou de trouble bipolaire, mais encadrés par une infirmière psychiatrique. Le deuxième jour, il a appelé pour dire à quel point il était heureux d'être de retour, à quel point il aimait sa nouvelle maison et, à ma grande surprise, pour dire merci. J'ai éclaté en sanglots. Je ne m'attendais pas à des remerciements, mais savoir que je l'ai rendu heureux même juste pendant un moment est l'un des meilleurs sentiments au monde.
Où chercher de l'aide: ✢ Repenser la maladie mentale. Visite repenser.org ; appelez la ligne conseil au 0300 5000 927, en semaine de 9h30 à 16h ; email advisor@rethink.org ✢ L'association caritative pour la santé mentale Mind propose des groupes de soutien locaux ; esprit.org.uk
Charité sibs.org.uk soutient les frères et sœurs de personnes touchées par des maladies chroniques et un handicap ✢ si l'un de vos enfants souffre d'une maladie mentale, faites participer les frères et sœurs. Consultez les meilleurs conseils pour soutenir votre enfant frère et sœur sur sibs.org.uk
✢ Charity Together for Mental Wellbeing fournit des conseils sur les modes de vie assistés ; ensemble-fr.org
La Journée mondiale de la santé mentale est le 10 octobre ; santémentale.org.uk