Environ 775 enfants naissent avec le syndrome de Down au Royaume-Uni chaque année.
Mais malgré une prise de conscience et une visibilité accrues, il y a encore un long chemin à parcourir pour changer les perceptions de ce que c'est que d'avoir un enfant atteint de la maladie.
La deuxième fille de Hayley Goleniowska, Natty, est née avec le syndrome de Down. Depuis lors, Hayley a créé le blog de parentalité de renommée mondiale Downs Side Up, pour aider à combattre les stéréotypes et ouvrir une discussion sur la vie en tant que parent d'un enfant atteint du syndrome de Down.
Natty est depuis devenu le premier enfant au Royaume-Uni ayant un handicap à jouer dans une campagne de mode de rentrée scolaire et est, comme le dit Hayley, 'drôle, beau et intelligent et juste absolument hystérique'.
Hayley nous a parlé de la façon dont sa propre perception du syndrome de Down a changé depuis qu'elle a Natty, et de ce que chaque maman devrait savoir sur l'accouchement d'un bébé atteint du syndrome de Down ...
Vos idées préconçues sur le syndrome de Down sont probablement fausses
On nous a dit environ cinq heures après la naissance de Natty qu'elle était trisomique. Elle était en soins intensifs et nous étions dans une autre salle, mais je me souviens de tous ces stéréotypes affreux qui m'ont immédiatement frappé. Des choses comme la mauvaise coupe de cheveux, les terribles lunettes et comment elle se promenait avec ma tête baissée et sa langue en saillie.
J’ai honte de dire que mes inquiétudes étaient très basées sur son apparence. Je me souviens dans les 30 premières secondes de penser que nous ne retournerions plus jamais en vacances. Je ne peux pas vous dire pourquoi je pensais ça. Nous vivons à Cornwall et je me souviens avoir pensé que nous n'irions plus jamais à la plage. Que ce soit parce que je pensais que les gens la regarderaient et que ce serait trop horrible, ou que les gens pointeraient et riraient, je ne sais pas.
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Mais bien sûr, ce n'était que des ordures et aucune de ces choses que je pensais pour la première fois n'était devenue vraie. Natty est un globe-trotter et nous avons fait divers voyages à travers le monde. C'est une personne unique, chaque personne trisomique est différente. Mais toutes ces bêtises dépassées ont formé mes premières pensées. Je suppose que c'était ce que j'avais été conditionné à penser.
Le syndrome de Down est seulement une partie de qui est un enfant
À la naissance de Natty, l’une des choses que j’ai d'abord pensé, c'était qu'elle allait être un «bas», elle était «l'une d'entre elles» et bien sûr, elle n'était que notre fille. Le syndrome de Down n'est qu'un aspect de sa personnalité. Quand je reçois des courriels de nouveaux parents disant «Oh, mon Dieu, que dois-je faire?» Je leur dis toujours: «Apprenez à connaître votre bébé». Ils sont comme n'importe quel autre bébé.
Apprenez à les connaître et profitez de ces premiers jours car cela passe vite. Nous avons tous en tête ce que nous pensons que le syndrome de Down signifie. Mais à moins que vous ne connaissiez et n'aimiez quelqu'un avec la condition que vous ne connaissez pas vraiment. Natty nous a tellement appris. Elle nous a éduqués.
Dire que quelqu'un de trisomique est «mignon» n'est pas toujours bien
À l'heure actuelle, Natty a neuf ans et probablement la taille d'un enfant de cinq ou six ans qui se développe généralement. Oui, elle est mignonne et ça ne me dérange pas que les gens l'appellent mignonne. Mais trois ou quatre ans de plus quand elle est au lycée, elle ne sera pas mignonne. Et c'est là que ça commence à râper. C’est le genre de chose que vous voyez sur Facebook qui me fait vraiment lever le nez - des choses comme: «Une superbe adolescente demande à une fille avec Down de se promener. N'est-ce pas un gars formidable. 'Quand ils sont enfants, les appeler mignons c'est bien, parce qu'ils sont mignons. Mais depuis quelques années, je n'ai pas posté de photos de Natty avec des slogans mignons. Au lieu de cela, je pourrais mettre des photos d'elle faisant quelque chose de plus utile avec un message plus important.
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Modélisation Natty pour Frugi
Il s'agit d'utiliser la bonne langue
Pour moi, tout dépend de la langue - en particulier quand il s'agit de dire aux mamans que leur bébé peut avoir le syndrome de Down. Par exemple, le mot «risque» est un mot si négatif. Automatiquement, lorsque vous dites à une femme que votre risque est élevé, c'est toujours le risque de quelque chose de mauvais. Cependant, ils nous écoutent davantage maintenant et essaient de changer ce mot en «vraisemblance» ou «hasard». Mais c'est aussi lorsque vous entendez des choses comme: 'Je suis désolé, j'ai de mauvaises nouvelles.' Immédiatement vous pensez, c'est terrible, quelque chose ne va pas.
Le dépistage du syndrome de Down et d'autres conditions peut être une bonne chose, mais les parents ont besoin d'informations équilibrées
Ça ne se passe plus tellement maintenant, mais quand Natty était un bébé plus petit, je me suis souvent posé la question «n'avez-vous pas eu le test à ce moment-là?» C'est basé sur l'hypothèse automatique que je n'ai évidemment pas eu le test parce que si Je devais j'aurais eu une résiliation. Cela ne me dérange pas que les gens me demandent si j'ai passé le test. Nous avons eu la mesure du pli nuchal (scan de la clarté nucale (NT)) mais les gens qui demandent 'Oh mais n'avez-vous pas fait le test' font partie intégrante de l'idée que vous ne pouvez pas avoir eu le test parce que si vous aviez elle ne serait pas là. Et j'avais l'habitude d'entendre cela et de retourner à la voiture et de pleurer. J'ai trouvé cela très difficile.
Pour en savoir plus: Hayley a écrit un ensemble d'ouvreurs de conversation pour aider les nouveaux parents à obtenir du soutien et des informations précises sur le syndrome de Down, ainsi que pour les aider à exprimer leurs sentiments et leurs préoccupations.Il s'agit d'expliquer correctement aux femmes ce pour quoi elles sont dépistées et quelles en seront les conséquences quel que soit le résultat. Je me souviens d’avoir fait le test de dépistage de Nuchal fold et de dire à ma mère au téléphone: «Nous allons juste pour la tranquillité d’esprit», ce qui est incroyablement naïf car il ne s’agit que de tranquillité d’esprit si vous obtenez le résultat souhaité. C’est pourquoi j’aimerais voir des infirmières et infirmiers handicapés en place pour aider à ce processus. À l'heure actuelle, l'hypothèse automatique des professionnels de la santé est que la résiliation est la seule voie et, bien sûr, vous devez le faire rapidement et rapidement.
Natty avec sa sœur Mia et maman et papa Hayley et Bob
Pas de panique. Les autres mamans auront ressenti la même chose que vous
Je pense qu'au départ, tout le monde subit exactement le même choc. Les thèmes les plus courants sont: «Puis-je faire face?» «Suis-je assez bon?» «Je ne me suis pas inscrit pour cela?» «Je ne sais même pas si je peux le faire». En fait, je connais quelques mamans qui ont même fait placer leur bébé en famille d'accueil et qui ont envisagé de le faire adopter. Puis, avec un peu de soutien, ils ont réalisé qu'ils pouvaient le faire et les récupérer. Souvent, les parents veulent savoir à quoi ressemblera leur famille, c'est pourquoi j'ai commencé le blog. Je voulais juste voir à quoi ressemblerait ma famille et comment nous allions vivre. Je voulais voir des photos d'enfants trisomiques et de leurs frères et sœurs faisant des choses typiques.
faire des bulles et grincer
La chose que les gens font presque universellement lorsque leur bébé a un problème de santé ou un handicap, c'est qu'ils veulent immédiatement regarder trop loin ou planifier toute la vie de leur enfant. Je me souviens avoir fait ça. Elle n’avait que quelques jours et je me disais «oh mon Dieu, je ne pense pas qu’elle se mariera et qu’elle n’aura pas d’enfants». Mais d'ordinaire, lorsque votre bébé est né, vous ne pensez qu'aux premiers mois. Je dis toujours aux gens de ne pas regarder trop loin. Profitez juste du moment.
Il s'agit d'arriver à un lieu d'acceptation que votre enfant est un peu différent de ce que vous attendiez. Ils ne partiront peut-être pas à l’université et feront les choses que vous attendez de vos enfants, ce qui est un énorme choc. Certaines personnes peuvent le décrire comme un processus de deuil, mais je dis toujours: 'Quoi que vous ressentiez, la plupart d'entre nous, les parents, avons tous ressenti la même chose, alors n'ayez pas honte de cela.' Je me souviens avoir honte d'avoir été si choqué, mais en fait c'est tout à fait normal. Ça va; vous le traverserez.
Si vous avez un autre enfant, expliquez-lui ce que signifie le syndrome de Down
Mon autre fille, Mia, 12 ans, a écrit un livre décrivant le syndrome de Down aux enfants. Il s’appelle ‘I Love You Natty’ et est une introduction de la sœur au syndrome de Down, donc c'est vraiment génial pour les frères et sœurs quand leur nouveau frère vient de naître. C'est juste pour expliquer qu'ils auront besoin d'un peu d'aide supplémentaire pour tout le genre de choses que vous alliez faire de toute façon.
Les perceptions des jeunes et des adultes trisomiques doivent changer
Natty approche maintenant de la fin d'être «mignonne» et je pense que c'est après ce moment que les gens trouvent des problèmes. Ainsi, alors que vous êtes mignon comme Natty, il y a des tâches de modélisation, par exemple. Des photos volent autour de Facebook et les gens sont ouverts et prêts à le faire - mais si Natty cesse d'être ce petit enfant mignon, les gens voudront-ils toujours qu'elle devienne une adulte? Lorsque vous cessez d'être mignon, la société n'a plus de place pour vous en ce moment.
Nous sommes allés séjourner à la Foxes Academy (un collège spécialisé dans la restauration et un hôtel de formation pour les jeunes adultes ayant des troubles d'apprentissage) il y a quelques semaines. C'était un hôtel fantastique doté de jeunes ayant un trouble d'apprentissage, qui apprennent à conserver un emploi et à acquérir des compétences pratiques pour sortir et devenir indépendants. Mais ils sont toujours opposés à cette idée que les personnes atteintes du syndrome de Down sont «inemployables». Nous avons un long chemin à parcourir.